Álmában még egészséges

Miközben az interjúra készültünk, egyértelművé vált, hogy Dániel Karsainak nem sok ideje maradt a kommunikációra. Ezért asszisztense, aki nyilvános szerepléseit intézi, arra kérte a szerkesztőséget, hogy csak "igen vagy nem" típusú kérdéseket tegyünk fel neki. Az interjú előtti napokban azon tűnődtem, van-e egyáltalán értelme így interjút készíteni vele. Végül úgy döntöttünk, ha megfelelő kérdéseket teszünk fel, talán sikerül néhány gondolatát közvetítenie. Ráadásul ez lehet az egyik utolsó alkalom, hogy nyilvánosan szólalhat meg, mielőtt a betegség teljesen beszorítja egészséges elméjét az elsorvadó testébe, és végleg elveszíti a beszéd képességét.

Két évvel ezelőtt diagnosztizálták Karsai Dánielt amiotrófiás laterálszklerózissal (ALS), ami az izmok mozgását irányító idegsejtek elsorvadását okozza, ami idővel teljes bénuláshoz vezet. A betegség végén a légzési funkció is megszűnik, ami fulladásos halált eredményez, miközben a mentális képességek érintetlenek maradnak.

Mivel az eutanázia nem engedélyezett Magyarországon, Karsai, aki alkotmányjogász, Strasbourgban, az Emberi Jogok Európai Bíróságán indított eljárást, remélve, hogy méltósággal, saját akaratából fejezheti be az életét. A magyar kormány ellentételezést nyújtott be, kérve a bíróságot, hogy nyilvánítsa Karsai eutanázia iránti kérelmét elfogadhatatlannak, amire Karsai válaszolt. A 17 oldalas jogi dokumentum végén Karsai kijelenti, hogy a jelenlegi magyar törvények megfosztják az élete végének irányításától, kényszerítve őt, hogy szenvedjen a szükségszerű haláláig.

Az ALS-ben szenvedő alkotmányjogász tavaly szeptemberben hozta nyilvánosságra állapotát. Reményei szerint a betegségének hatásait – ami végül teljes bénuláshoz vezet, majd lassú halálhoz – a nyilvánosság elé tárva, hozzájárulhat az aktív eutanázia legalizálásához Magyarországon. Az aktív eutanázia lehetővé tenné a halálos betegségben szenvedők számára, hogy gyorsítsák halálukat.

Az interjú előtti napon hírt kaptunk, hogy Karsai jobb állapotban van, mint vártuk, és képes lesz részletesebben válaszolni a kérdéseinkre.

Amikor megérkeztünk a lakására, olvasott. Gondozója elvette a könyvet és eltávolította az ágy szélén lévő korlátokat. "Fél órád van" – mondta, mert bár Karsai tud beszélni, ez nagy erőfeszítést igényel. Szavait nehezen lehetett érteni, ezért figyelmesen kellett néznem a száját; értekesen beszélt, hosszú mondatokban. Gyakran megismételtem, amit mondott, hogy biztos legyek benne, hogy jól értettem; többször meg kellett kérnem, hogy ismételje meg bizonyos részeket.

Az elmúlt hetekben a 24.hu egy videót, a 444 pedig egy fotóriportot közölt arról, hogy milyen Karsai mindennapjai ebben a szakaszban. Az egykor erős, 90 kilós férfi most kimerült, teljesen képtelen gondoskodni magáról, semmit sem tud önállóan csinálni, csak gondolkodni. Valaki 24 órán át van otthon, hogy gondoskodjon róla. Barátai és családja egy Excel táblázatot használ arra, hogy nyomon kövessék, ki tud vele eltölteni két-három órát, míg egy szakápoló, Ákos tölti vele a legtöbb időt.

Érdekelt, hogy mit érez, mi tartja benne a lelket, és hogyan látja az eutanázia legalizálására irányuló munkájának eddigi eredményét.

A döntés a Fidesz többségű parlament kezében van, amely eddig semmilyen érdeklődést nem mutatott Karsai ügye iránt. Ennek legkomolyabb, valóban embertelen megnyilvánulása volt, amikor tavaly decemberben a parlamentbe ment, és a legtöbb Fidesz politikus anélkül ment el mellette, hogy egy pillantást is vetett volna rá.

Ennek ellenére Karsai úgy érzi, sokkal többet ért el, mint korábban gondolta volna, és azt mondja, hogy még ha ő maga nem is éri meg a törvények megváltozását, a téma soha nem fog visszatérni oda, ahol hat hónappal ezelőtt volt.

"Nem az foglalkoztatott, hogy az én életemben legalizálják-e az eutanáziát. Már az is hatalmas siker, hogy ilyen nyilvános ügy lett."

Sikerként értékeli azt is, hogy most már civilizált vita folyik a kérdésről. Magyarországon tízezrek vannak hasonló helyzetben valamilyen betegség miatt, mint ő, és az eutanázia legalizálása csökkenthetné szenvedésüket. Ráadásul saját bevallása szerint Karsai privilégiumos helyzetben van. A legtöbben ebben a helyzetben nem rendelkeznek ilyen széles körű baráti és családi támogatással, és sokan alig bíznak meg valakiben.

A kormánypártok hozzáállása, amelyek folyamatosan figyelik a közvéleményt, különösen nehezen érthető, mivel több közvélemény-kutatás is azt mutatta, hogy a magyarok többsége támogatja az eutanázia legalizálását.

Amikor a beszélgetésünk már több mint fél órája tartott, egy ponton szavai egyre nehezebben érthetővé váltak, de azt mondta, nem fáradt. Valójában azt mondta nekem, hogy az ilyen lehetőségek, mint ez az interjú, tartják benne a lelket. Ez a küldetéstudat segített neki rájönni, hogy még ebben az állapotban is van értelme az életének.

"Nem szégyellem a betegség egyetlen aspektusát sem, és szeretném végigmutatni, hogy senkinek se kelljen így szenvednie."

Korábban testvére az ATV-nek elmondta, hogy rég túl vannak azon a ponton, amit korábban azt mondta, nem akar elérni. Dániel Karsai egy időben a közeli családjának azt mondta, hogy amint teljesen elveszíti az önálló gondoskodás képességét, már nem látja értelmét az életnek.

Most már túl van ezen a ponton: szinte teljesen mozgásképtelenné vált, semmilyen magánélete nincs, még az orrfújáshoz is segítségre szorul, ami szerinte megalázó élmény. Ennek ellenére megváltoztatta korábbi álláspontját, és továbbra is értelmesnek és hasznosnak látja az életét, mert képes kommunikálni a külvilággal.

"Azt hittem, ha elértem ezt a pontot, nem akarok többé élni. De most, hogy itt vagyok, úgy gondolom, hogy az aktív kommunikáció képességének elvesztése lenne az, ami annyira beszűkítené az életemet, hogy már nem érné meg élni" – mondja.

Elmondta, nem biztos abban, hogy ez az állapot bekövetkezik-e, vagy meghal-e előtte. Ha bekövetkezik, és más kommunikációs módszereket talál, újra meg fogja kérdezni magától, van-e értelme így tovább élni. Jelenlegi állapotában mégsem választaná az eutanáziát, ha tehetné. Nem csak az ügy tartja életben, személyes életében is sok jó dolog van. Hozzátette, hogy még egy-két kiemelkedő emberi jogi ügy van az országban, és elképzelhetőnek tartja, hogy új közügyi küldetést talál.

"Nem a haláltól való félelem tart vissza, hanem az, hogy az élet még mindig jó. Jelenleg még az ügyemen dolgozom, alkotmányos kérdésekről beszélünk – nem közvetlenül, hanem a személyes kontextusról."

Általában elolvassa róla szóló cikkeket, és kifejezetten keresi az ellenérveket, amelyek segítenek neki szembenézni a dolgokkal. Gyakran olvassa az olvasói hozzászólásokat is, amelyekben az emberek mindig bátorítják.

De mindezeknél hasznosabb egy tükör, mondta, a mögöttem lévő szekrény hatalmas tükrére mutatva. "Nem bátorít, mindig őszinte." Azt mondta, szüksége van erre, mert belül mindig jobbnak látja a helyzetét, mint amilyen valójában. Ápolója, Ákos megerősíti, hogy az ilyen súlyos betegségben szenvedők általában jobbnak látják állapotukat, mint amilyen valójában.

Álmodik? – kérdeztem. Azt mondta, álmodik, de hozzátette, hogy általában nem emlékszik az álmaira később. Azokban, amelyekre emlékszik, mindig egészséges, és az utcán sétál.

Milyen érzés ebből felébredni? – kérdeztem.

"Hát... az olyan, amilyen" – mondta.

Nem sír, de nevet, bár nehezen tudja megkülönböztetni, hogy sír vagy nevet. Ez azért van, mert a nevetés szörnyű, fájdalmas görcsöket okoz. Mégis sok örömet lel a futballban, például elmondta, hogy hétfőn például a Vasas 3-0-ra legyőzte a Honvédot. Amikor elmondtam neki, hogy egyáltalán nem követem a futballt, elmagyarázta: "Nekünk Vasas-szurkolóknak ez olyan, mint amikor a Fradi az Újpesttel játszik”.

Irigykedik az egészséges emberekre? – kérdeztem.

"Igen. Például, amikor Ákos marhahúst vagy bármilyen húsos ételt eszik, meg tudnám fojtani."

– mondta nyilvánvaló iróniával. Április óta szondán keresztül táplálkozik: ez egy cső, amelyet a hasfalába építettek, és amelyen keresztül tápanyagokat juttatnak a szervezetébe.

Amikor távoztunk, azt mondta "Viszontlátásra!" és hozzátette, hogy komolyan gondolja.

Kilépve az ajtón a fotós kollégámmal, sok erőt kívántam neki.

Miután visszatértem az irodába, többen megkérdezték, hogy nehéz volt-e. Egy "nemmel" válaszoltam, és délutánra rájöttem, hogy valójában inkább felemelő volt látni egy ilyen helyzetben lévő embert, aki ilyen eltökélt és erős.

Aztán két nappal később, egy reggeli futás közben azon gondolkodtam, hogy mit fogok írni a Dániel Karsaival töltött időnkről, és hirtelen könnyekben törtem ki, és több percig nem tudtam abbahagyni.