A fizikai után lelki menedéket nyújt Szanazugon a Déméter ház

A Déméter Alapítvány új központjával az életmentő csontvelő-átültetésen átesett gyermekek és családjuk visszatérését segíti a hétköznapi életbe. A terápia nehéz hónapjai alatt budapesti központjukban a kórház telephelyén közel húsz éve nyújtanak menedéket számukra. Az új szanazugi helyszín a krízis feldolgozására, rehabilitációs célokat is szolgál.

„A csontvelő-átültetés előtt „leradírozzák” az immunrendszert, hosszadalmas folyamat, amíg ez a transzplantáció után újra felépül, a fertőzések elleni védelem ilyenkor kulcsfontosságú” – fejtette ki az Indexnek Sedlák Gabriella programigazgató.

A gyermekek ápolásában résztvevő szülők sokszor több száz kilométerről érkeznek, sokan a hónapokig tartó kezelés alatt nem tudtak megszállni, ilyen távolságból az ingázás sem megoldható. Dr. Kriván Gergely a Dél-pesti Centrumkórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának osztályvezető főorvosa sem találta megfelelő megoldásnak azt, hogy a szülők a lelkileg is megterhelő helyzetben a leukémiás gyermekek több hetes kezelése során ne tudják hol lehajtani a fejüket vagy tisztálkodni.

Sedlák Gabriella elmondása szerint amikor 2009-ben csatlakozott ehhez a munkához, akkor pszichológussal, zene- művészetterápiával segítettek felvenni a harcot a betegséggel a kicsiknek és szüleiknek. A kezelés első hónapja során teljes az izoláció, ezalatt a 3x3 méteres sterilboxból nem jöhet ki a gyerek, ezalatt is bejárnak hozzájuk kórházpedagógusok, ha állapotuk megengedi.

Távol vannak iskolatársaiktól, ebben a környezetben a tanulás leköti figyelmüket, eltereli gondolatukat az állapotukról. A kórházi ellátás után kerülnek át a Déméter házba, amit a terápiás időszak alatt még hónapokig az otthonuknak tudhatnak. Domonkos Krisztina, az iskolaszanatórium matematika tanára, elmondta, hogy ezalatt az iskolai tantervet követve naponta oktatják őket, csakúgy mint a bent élő testvéreiket.

„Többen lemaradással kerülnek hozzánk, egyszemélyes óráinkon könnyebben utolérik kortársaikat. Mivel a kezelés után egy évig nem mehetnek közösségbe, a Covid-alatt elsajátított digitális oktatással továbbra is a tanrendnek megfelelő szinten tartjuk tudásukat”- ismertette a tanárnő. Oklevelet is kapnak arról, hogy elvégezték a kezelés előtt elkezdett tanévet, amit évzáró rendezvénnyel ünneplik meg. A házba 0-18 év közötti gyermekek jönnek, a kórházpedagógusok elmondás szerint kevés az olyan alkalom, mikor több fős csoportokkal tudnak foglalkozni.

A nyolcéves Béci érkezésünkkor már túl volt a reggeli órákon, amit saját bevallása szerint jobban szeret, mint az iskolát. Székelyföldről Lövétéről érkezett édesapjával, a 4,5 hónapos kistestvére még kórházi kezelés alatt van, a sterilszobában ő is meglátogatja. A család nem most először szembesült a betegséggel, a második kisfiúknál későn fedezték fel a leukémiát, akit 2,5 éves korában elvesztettek.

Reméljük, hogy Danival meghúzhatjuk a csengőt – pillantott az előtérbe, ahol a kihelyezett aranycsengő a gyógyulás jelképe. A házban a hasonló traumán keresztülment szülők támogatják egymást, a gyermekek együtt játszanak, sokak számára otthon maradt testvérüket helyettesítik. Némethné Tóth Szilvia lelkigondozó elmondta, hogy a családok hazatérve korábbi környezetükben izolálva érzik magukat, mivel a környezetükben élők nem értik, min mennek keresztül.

Félnek megkérdezni, hogy vannak, pedig sokszor elég, ha nem hagyják őket magukra – fogalmazott a szintén ilyen családokkal két évtizede foglalkozó lelki gondozó, gyászterapeuta. Sedlák Gabriella megfogalmazása szerint a terápiás időszak után sem engedik el a kezüket, az új Körös-parti központ pont ezt a célt szolgálja.

Régóta látjuk, hogy milyen sokat jelent a hónapokig együtt élő sorstársak jelenléte. Együtt sírunk, együtt örülünk a Déméter házban. Ezt a támogató közeget később is szeretnénk megőrizni, szanazugi élményprogramokkal, a budapesti központ tökfaragó, fánksütő rendezvényeihez hasonlóan, ahova a korábbi lábadozók is rendre eljönnek – mondta a program vezetője.

Arra is kitért, hogy bár az elmúlt évek során hatalmas fejlődésen ment keresztül a gyermekonkológia, de ahogy Lázárék története is megmutatja, az évente náluk megforduló 50 család 84 százaléka számol be teljes gyógyulásról. Számukra az új, több apartmanos házban csoportterápiával, programokkal segítenek a lelki gondozó szavai szerint „feldolgozni a feldolgozhatatlantˮ. Némethné Tóth Szilvia elmondta, hogy a gyógyult gyermekek családja is krízisen megy keresztül: újra össze kell szokniuk, mivel hónapokig külön él az anyuka, a kezelés alatt álló gyermek az iskoláskorú testvérétől és a dolgozó apától. A szanazugi ház az egyhetes turnus során egyfajta családi nyaralást biztosít nekik sorstársakkal, idilli természeti környezetben, ahol már napjaik nem a kezelésről és a betegség során fellépő gyengeségről, a szüntelen aggódásról szólnak.

(Borítókép: Déméter ház. Fotó: Szollár Zsófi / Index)