Az egészségügyi adatok és az EU-elnökség
Az egészségügyi adatok kiemelt szerepet kaphatnak a magyar EU-elnökség idején, amely során a kontinens országainak együttműködése elengedhetetlen az európai egészségügyi adattér (EHDS) lehetőségeinek kiaknázásához.
Az Európai Bizottság az EHDS-t a határokon átnyúló egészségügyi ellátás és a kutatási lehetőségek javításának eszközeként látja, amely hozzáférést biztosít a kutatóknak és piaci vállalatoknak a nagymennyiségű egészségügyi adat elemzéséhez. Bubori Zsolt, az EIT Health InnoStars magyarországi ökoszisztéma-vezetője szerint az adatok alapvetően képesek átalakítani az egészségügyi ellátást Európában, és hozzájárulhatnak az alapkutatásokhoz, valamint a mesterséges intelligencia (MI) modellek fejlesztéséhez, amelyek javíthatják a diagnosztika hatékonyságát és felgyorsíthatják a gyógyszerfejlesztést. Az adatok etikai irányelvek mentén történő kezelése azonban elengedhetetlen az egészségügyi ellátás javításához.
Az EHDS sikeres megvalósításához az Európai Innovációs és Technológiai Intézet (EIT) által összeállított új Think Tank jelentés szerint több szempontot is figyelembe kell venni, mint például a kormányzás, kapacitások és készségek, erőforrások és finanszírozás, adatminőség, az adatfelhasználás különböző típusai közötti kapcsolat, tudatosság, valamint az oktatás és az adatvezérelt egészségügyi kultúra kommunikációja. A jelentés előkészítését kerekasztalbeszélgetések előzték meg, amelyeken többek között magyarországi szakértők is részt vettek.
A finanszírozás hiánya jelentős akadályt jelent az EHDS megvalósításában. A szakértők szerint az EU-tagállamoknak megfelelő forrásokat kell biztosítaniuk az EHDS-hez, hogy támogassák az innovációt és javítsák az európai polgárok egészségét és jólétét. A jelenlegi finanszírozás nem felel meg az Európai Bizottság ambícióinak, és a tagállamok pénzügyi kötelezettségvállalása nem éri el a szükséges szintet.
Az EHDS ismertsége és elfogadottsága alacsony a közvetlen érdekeltek és a széles közvélemény körében, különösen az elsődleges és másodlagos adatfelhasználás összefüggésében. A jelentés szerint összehangolt kommunikációra van szükség, hogy a közvélemény megértse a rendelet logikáját és tartalmát, valamint hogy az adatokat hogyan használják fel az innovációhoz.
Magyarországon az egészségügyi adatok gyakorlatilag hozzáférhetetlenek, annak ellenére, hogy elméletileg megvásárolhatók. Az adatvagyon kinyerése, például az EESZT-ben elérhető adatok integrálása, kiemelt jelentőségű az adatvezérelt egészségügy megvalósulásához. A kórházak és más adattulajdonosok konzorciumokba szervezése segíthet bemutatni az adatmegosztás előnyeit és elősegítheti a szélesebb körű elfogadást.
Az egészségügyi adatokra vonatkozó európai szabályozási erőfeszítések izgalmas szakaszba értek. A federált megközelítés, amely a központosítás nélküli tudásgenerálást teszi lehetővé, biztosítja az adatok védelmét és helyi ellenőrzését, ami létfontosságú az innovációhoz szükséges bizalom megteremtéséhez. Az EIT Health Think Tank jelentése gyakorlati ajánlásokat fogalmazott meg a helyi, nemzeti és uniós szinten irányító szakértők számára az összehangolt és inkluzív európai megközelítés biztosítása érdekében.