Lilla élete SMA betegként: akaraterő és pozitív hozzáállás
A 30 éves Lilla élete a 3-as típusú SMA (gerinceredetű izomsorvadás) betegség körül forog, amely nemcsak gyerekeket érint, hanem felnőtteket is. Az életét az akaratereje és a pozitív szemlélete határozza meg, amely példaként szolgálhat mindannyiunk számára.
Lilla egészséges babaként jött a világra, és csak másfél éves korában kezdtek el gyanakodni a szülei, hogy valami nem stimmel vele, amikor furcsán lépkedett. Az első orvosok nyugtatgatása ellenére, akik szerint csak lusta és kinövi a problémát, a család további vizsgálatokat kért, melyek során kiderült, hogy Lilla SMA-s.
A betegség miatt Lilla élete fokozatosan változott meg. Eleinte még önálló volt, de a betegség előrehaladtával egyre több segítségre szorult a mindennapokban. Ma már elektromos kerekesszéket használ, és az édesanyja segítségére szüksége van az öltözködéshez, a helyváltoztatáshoz és a fürdéshez is. Ennek ellenére, ha a székében ül, a mindennapi tevékenységeket, mint a főzés vagy a vasalás, el tudja végezni.
Lilla szerencsére még nem szorul éjszakai légzéstámogatásra, de tisztában van azzal, hogy egy banális fertőzés is súlyos következményekkel járhat az ő esetében. Az SMA veszélyességét hangsúlyozza, de ő maga nem a betegség negatív oldalára koncentrál, hanem pozitívan és spirituálisan áll az élethez.
Pozitív hozzáállását jól mutatja, hogy miután elkezdte kapni a Spinraza kezelést, ami 2021 óta felnőttek számára is elérhető, állapota jelentősen javult. Ezt kihasználva gyakran tart hajnalig tartó bulikat barátnőivel, amikor jó erőben érzi magát.
Lilla története inspiráló, hiszen nem adta fel álmait. Az interneten talált példaképe, egy SMA-s amerikai hölgy, aki családot alapított, segített neki abban, hogy elfogadja magát és pozitívan tekintsen a jövőbe. Lilla szerint az életünket mi választjuk meg, és bár még nem tudja, mi a feladata az életben, de hisz abban, hogy valamilyen célja van a betegségének.
Ezt a célt talán már el is kezdte megvalósítani, amikor Patríciával, egy sorstársával együtt elindították a "Girls On Wheels – Csajok keréken" című blogot. Blogjukon keresztül azt mutatják be, hogyan látják ők a világot, és hogy ha ők képesek megtalálni a szépséget az apró dolgokban, akkor másoknak is van erre lehetőségük.