Az ALS-es betegek számának drámai növekedése Magyarországon
A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) adatai alapján jelentős mértékben nőtt az ALS-ben szenvedő betegek száma Magyarországon.
A qubit.hu közérdekű adatigénylésére reagálva az NNGYK közzétette az amyotrophiás laterálszklerózisban (ALS) szenvedő betegekkel kapcsolatos statisztikákat. A 2020 előtti időszakban 22 regisztrált eset volt, míg 2020. január 1. és 2023. szeptember 30. között összesen 78 új beteget jelentettek be. Különösen magas volt a szám 2022-ben, amikor 57 új esetet regisztráltak, 2023-ban pedig szeptember 30-ig további 16 esetet.
Az NNGYK az esetek számának növekedését több tényezővel magyarázza:
- A ritka betegségek bejelentésének kötelezővé válása,
- A diagnosztikai módszerek fejlődése,
- A ritka betegségek klinikai ismeretének bővülése.
Ezenkívül az Európai Unió és a világ részéről érkező fokozott figyelem, valamint a bejelentési fegyelem és annak ellenőrzése is hozzájárult a jelentős növekedéshez.
Karsai Dániel öccse, Karsai Péter a Mindenségit! podcastban beszélt testvére betegségéről és az eutanázia legalizálásáért folytatott harcról. Az interjú során elmondta, hogy orvosok szerint a koronavírus-oltások megjelenése óta megnőtt az ALS-es betegek száma, sőt, a számuk megtízszereződött.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke, Pogány Gábor azonban nem erősítette meg ezt az állítást. Pogány szerint sem a RIROSZ-hoz, sem a ritka izombetegségekkel foglalkozó tagszervezetekhez nem érkezik több beteg a Covid óta, és a témában megkérdezett orvosok sem tapasztalnak lényegi változást.
Az NNGYK szerint a ritka betegségek diagnózisa több hónapig vagy akár évekig is eltarthat, ami miatt a bejelentések időben eltolódhatnak. Ezért az adott év esetszámai valójában a bejelentések és nem a betegség kialakulásának idejére utalnak. A klinikai ismeretek növekedésében szerepet játszanak az orvosképzésben bekövetkezett változások, illetve hogy a ritka kórképekkel foglalkozó orvosok már tudják, hogy a betegséget kötelezően be kell jelenteni, és az adatokat meg kell küldeni. A covidjárvány kezdetének időszakával egybeesően a bejelentői kör nagyobb része csak most tudta elkezdeni az általuk felismert és kezelt esetek lejelentését. A covidjárvány után a korábbi diagnózisokat és adatokat jelenleg fokozatosan rögzítik, és pontosítják a nyilvántartásban, ami magyarázatot adhat a 2022-es évben tapasztalt adatok pontosabbá válására.
Az NNGYK szerint az esetszám-növekedést egyelőre nem lehet kész tényként kezelni, és az adatok összetettsége miatt azokat csak a megfelelő szakmai tudás birtokában lehet elemezni.
